Dag +30

Zondag 31 oktober dag +30. Zoals Marjan aan jullie vertelde ging ik vandaag iets over haar ziekte schrijven de informatie hierover hebben wij verkregen van het UMC Sectie Klinische Genetica.

De volledige benaming is Metachromatische leukodystrofie, afgekort MLD. Er bestaan verschillende soorten van: een infantiele meestal oor het vierde levensjaar, juveniele tussen het vierde en tiende levensjaar en adulte vorm na het zestiende levensjaar. De symptomen zijn voor alle drie min of meer gelijk, maar kunnen zeer verschillen in ernst en beloop. MLD is een zeldzame stofwisselingsziekte. Door een verandering in het erfelijk materiaal is er onvoldoende activiteit van het enzym arylsulfatase A. Dit enzym zorgt er onder andere voor dat cerebroside sulfaat wordt omgezet in andere stoffen. Bij Marjan gebeurt dit niet, waardoor de beschermingslaag van de zenuwen (myeline) in bepaalde delen van het zenuwstelsel verdwijnt. Als gevolge hiervan kan sprake zijn van te hoge of juist lage spierspanning, coördinatiestoornissen, achteruitgang van verstandelijke en lichamelijke ontwikkeling, spraakstoornissen, afwijking aan de oogzenuw en epilepsie. Het enige middel is een stamceltransplantatie, om de ziekte proberen stop te zetten het is een ingrijpende behandeling met wisselende resultaten. De resultaten zijn gunstiger naarmate de ziekte minder ver gevorderd is.

MLD is een erfelijke aandoening, voordat de erfelijke aspecten worden besproken, volgt nu eerst enige algemene informatie over erfelijkheid.

Een mens is opgebouwd uit een groot aantal cellen, hierin zitten chromosomen. Zij zijn de dragers van de erfelijkheid. Normaal gesproken praten wij over 46 chromosomen, 23 paren. Een man heeft 1 X- en een (veel kleiner) Y-chromosoom, een vrouw heeft 2 X-chromosomen. De overige 22 paren bestaan steeds uit 2 gelijke chromosomen en zijn genummerd van 1 tot en met 22. Op de chromosomen ligt de erfelijke aanleg in de vorm van genen, deze bepalen de kleur van de ogen bloedgroep, etc. Ieder mens heeft ongeveer 25000 verschillende genen, waarvan er bij iedereen enkele abnormaal zijn, d.w.z. verkeerde opdracht geven. Meestal merkt men daar niets van het ene gen compenseert het andere. Anders gezegd Marga haar chromosoom moet mijn chromosoom compenseren. Het overervingspatroon van MLD is autosomaal recessief. Autosomaal wil zeggen dat de aanleg van MLD niet op een van de geslachtschromosomen ligt en dus zowel bij jongens als meisjes kan voorkomen. Recessief betekent dat het gen voor de ziekte zwakker is dan het normale gen. Dus bij MLD moet het gen in tweevoud aanwezig zijn, een afkomstig van de vader en een afkomstig van de moeder. Mensen met de aanleg voor de aandoening met daarnaast de normale (sterke) aanleg, hebben geen verschijnselen van deze ziekte en worden dragers genoemd. Alleen als twee mensen drager zijn voor MLD kunnen ze een kind met deze aandoening krijgen. Die kans is dan 25% (= 1 van 4).

Uit DNA-onderzoek is gebleken dat Marjan van het arylsulfatase A (ARSA)-gen, welke ligt op chromosoom 22 in beide kopieën van dit gen dus dezelfde mutatie (ziekteveroorzakende verandering) te hebben. De medische aanduiding voor de mutaties is: c.1277C<T.

Tot zover het verslag van het UMC. Het UMC heeft ons verzocht om een DNA-onderzoek te verrichten, echter gelet op Marjan haar verzorging zijn wij hier nog niet aan toe gekomen. Tevens bleek uit mijn stamboom onderzoek dat er een verbinding ligt tussen mijzelf en Marga.

Christina Visser, geboren op 2 augustus 1815 trouwt 18 mei 1836 met Cornelis Sijbrand Takes, geboren op 14 april 1814 te Amsterdam en daar overleden op 6 maart 1875. Zij krijgen de kinderen. De tak Takes verspreidt zich in de tak van Marga haar afkomst.

Volgens het UMC kan dit een verklaring zijn voor het feit dat wij beiden dezelfde mutatie hebben. Deze gemeenschappelijke voorouder heeft de mutatie dan ook gehad de genealoog van het UMC zal verder onderzoek verrichten om mijn bevinding te bevestigen.

Met vriendelijke groet Ernst.

Dag +29

Zaterdag 30 oktober dag +29. Nou ik heb jullie wel wat te vertellen. Gisterenavond kreeg ik pijn in mijn rechterarm, daar had Heidi 2 dagen geleden wat bloed uit de infuuslijn gehaald wat niet helemaal werkte, zo als zij dat wou. Dus een beetje poeren om te kijken of de lijn opgang wou komen. Dit gebeurde niet en werd er een nieuw infuus in mijn linkerarm gezet, hier liep het bloed wel goed doorheen. Nou dat poeren heeft ervoor gezorgd dat die rechterarm dik en heet werd als je er ook maar even aan kwam deed dit ontzettend pijn. Zuster Lilian probeerde de pijn te verzachten met een of ander zalfje dit hielp niet echt. Voor alle zekerheid hebben we de doktor langs laten komen en die zei de arm nat houden met koude compressors, oké dit hebben we gedaan. Toen Pa gisteravond om 11 uur vertrok, dacht ik dat ik snel in slaap zou vallen. Dit gebeurde inderdaad maar van zeer korte duur ik had last van die arm en omdat in m’n andere arm het infuus zit moest ik ook nog eens op mijn rug slapen, dit doe ik normaal nooit. Ik was dan ook klaar wakker en best wel een beetje bang, zuster Mirjam kwam dan ook bij me zitten en heeft geprobeerd die angst weg te nemen. Dit lukte niet meteen pas toen we op You Tube Nick en Simon hadden gevonden werd ik enigszins rustig en ben op hun muziek in slaap gevallen. Pa kwam vanochtend om 8 uur mijn skybox binnen, ik sliep op dat moment nog rustig. Ik werd dan ook pas wakker rond 9 uur toen ma binnen kwam. Met haar heb ik de ochtend door gebracht. Er was nog een ongelukje op de home trainer, waarop ma als een volleerd verpleegster mij opving de rode knop indrukte en met behulp van de overige verpleegsters de boel klaarde. Gelukkig was pa er niet bij want zoals jullie wel weten in plaats van de rust te bewaren slaat bij hem de paniek toe. Dit alles had me wel vermoeid en ik ben dan ook van 1 tot 2.30 uur gaan slapen dit was lekker rustig voor pa die ma had opgevolgd Hij ging om 3.30 uur naar het Ronald McDonald huis, want hij blijft vannacht weer bij me slapen dit geeft me toch een rustiger gevoel. Ik zit nu wat chips te eten en een colaatje te drinken, ma mag alleen maar toe kijken want zij mag in mijn skybox niet eten, met hoge uitzondering wel drinken. Het avond eten is niet aan mij besteed dus bestel ik een lekkere tosti en ga vanavond met Nicky en Gaby naar Ik Hou van Holland kijken. Ik heb begrepen dat pa jullie morgen wat gaat schrijven over de ziekte MLD veel plezier d’r mee en een dikke kus van mij, liefs Marjan.

P.s vandaag geen foto’s vraag me niet waarom ?

Dag +28

Vrijdag 29 oktober. Dag +28. Voordat ik over deze prachtige dag ga vertellen eerst maar eens de dag van gisteren. Nou de nacht van woensdag op donderdag was een ramp, ik heb zeer onrustig geslapen zou het dan toch zo zijn dat ik die ouwe nodig heb, het is natuurlijk wel zo dat hij erg vertrouwd is en die nachtzuster Elly je de oren van de kop lult. Zij traint met haar honden bij de Kemphaan nou dat heb ik geweten. Het is wel fijn dat ze zo goed op mij letten, maar goed na zo’n nacht sta je niet echt vrolijk op. Dus toen Pa en Ma arriveerde zat ik er helemaal doorheen ik wou echt helemaal niets meer alleen nog maar huilen en alles opgeven, zuster Lion echt een schat van een mens heeft op mij ingesproken en een afspraak gemaakt met Nathalie Jansen de huis psycholoog. Bij haar kon ik 1 op 1 in de middag mijn verhaal kwijt. Na deze moeizame opstap werd het uiteindelijk nog een heerlijke dag. Jullie hadden weer mooie kaarten gestuurd met opbeurende verhaaltjes, dit blijft heerlijk en ook nu zat er een heel speciale bij. Hoe al die artiesten toch weten wat mij is overkomen, blijft een raadsel maar het geeft mij een heerlijk gevoel. Zo sta ik toch steeds een beetje on stage. Deze kaart kwam van niemand minder dan van Tineke Schouten en ik denk dat zij het vast niet erg vindt als ik jullie vertel wat zij mij schreef (hiervan moest ik huilen maar nu van blijdschap). ”Lieve Marjan. Ik heb zeer grote bewondering voor je doorzettingsvermogen! Ik hoop zo van harte dat je heel snel beter wordt. We wensen je alle kracht toe. Het komt goed, zeker weten (dat beloof ik je Tineke Schouten) !. Heel veel liefs Tineke Schouten. P.S. tot snel in ’t theater we zorgen voor de kaartjes voor jou en je lieve

( U kent hem zeker niet) ‘trotse vader’ en moeder”. Ook alle overige medewerkers gaven mij een geweldige opsteker en weten jullie wat heel bijzonder was de avond voorstelling werd door het gehele orkest aan mij opgedragen. Kijk dus zo kan je ook beroemd worden. Mevrouw Schouten hartstikke bedankt!. Ja en dat was nog niet alles want zoals jullie misschien weten, Nicky en Gaby hadden mij Uggs laarzen belooft als ik het ziekenhuis mag verlaten, hier was ik natuurlijk heel blij mee. Niet dat ik het ziekenhuis al mag verlaten maar om mij op te vrolijken hadden zij besloten om deze Uggs vandaag aan geven. Ja, hier vrolijk je echt van op (ik heb de prijs gezien of dat hun opvrolijkt?), wat was ik hier blij mee. Ik heb ze meteen aangepast wat een zaligheid. Ook kwamen de Clinic Clowns weer langs, dit blijft een feest, vandaag heb ik de jongens van de Kemphaan mee laten genieten via Skype. Ook kwam de fysio nog langs ene Patrick, behalve dat hij wat aan de pijn in mijn rug kon doen was het een waar genoegen om hem te ontmoeten, me moeder vond het een stuk. Lopen er hier best wel een aantal van rond, niet jaloers zij Jordy. Nou dus zo slecht als de dag begon zo goed als hij eindigde, met als resultaat dat ik ook een rustige nacht heb gehad, ik kan dus wel degelijk zonder die ouwe slapen en ben benieuwd of hij de slaap nu kan vatten, hoort ma dat gesnurk weer ik ben er vanaf.

Ja vanochtend dus fris en monter opgestaan m’n ontbijt en pillen verorbert en dan wordt het tijd voor aankleden, toen dit gebeurt was de Uggs aangetrokken en mijzelf op het zadel geholpen. Ja, dit lezen jullie goed ik heb me zelf beet gepakt en ga toch drie maal daags wat sporten op de home trainer die ik weer binnen de skybox heb geplaatst. Ik heb zelfs strech oefeningen aan de bar gedaan. En zoals Tineke Schouten en velen van jullie al hebben gezegd het doorzettingsvermogen van mij heeft geresulteerd dat m’n sonde eruit mocht. Wat een opluchting nu nog die jongens in beweging krijgen en dan op naar huis. Voor de techneuten onder jullie mijn Hb waarde is 6.0 de trombo’s 33 de leuco’s 0.3 en de neutro’s 0.08 (die moeten naar 0.5) dus heb ik het weekend nog wat te doen en ga bere hard aan het werk, omdat ik van jullie dan toch geen post ontvang (wel jammer).

Lieve mensen vanuit de skybox heel veel liefs en kusjes van Marjan.

Dag +26

Woensdag 27 oktober, dag +26. Ja, ze zitten er nog steeds die jongens, gisteren hadden ze een tijdelijke rustdag genomen kan ik me wel wat bij voorstellen zo klein ze nog zijn. Ook hadden er een paar zich verstopt want de waarde was iets afgenomen, volgens mijn doktor niet iets om je zorgen om te maken, maar toch? Ook doktor Heidi is terug van haar snoepreisje naar Boston, alles was goed gegaan en ook zij was blij met het fantastische nieuws. Zij kwam mij vanmorgen vertellen, dat die jongens weer waren opgestaan en we op dezelfde waarde als eergisteren zitten. Blijft spannend, dus blijf ik ze ook maar toespreken om snel verder te groeien want ik wil nu ECHT weleens naar buiten. Volgens pa had ik een heerlijke nacht, hij blij kon hij ook eens een paar uurtjes de slaap vatten, dit deed ik graag voor hem. Wat mij betreft ga ik het vannacht alleen proberen de verzorging is goed en ik heb nauwelijks nog pijn in de keel, dus we gaan ervoor. Ja, mensen wat mij nog steeds een geweldig gevoel geeft is jullie meeleven, wat ik merk aan al die kaarten die maar blijven komen. Ik heb pa gevraagd om hier eens wat van op de mail te zetten. He, ik vind die weblog schitterend, merk echter ook dat ik wat ouwe fans heb voor wie het moeilijker is om mij zo te volgen, dus heb ik die ouwe gevraagd om ook nog de e-mail te blijven versturen. Hij heeft toch niets te doen zo houden wij hem aan het werk. Wat denkt je dat mij vandaag overkomt door die sufferd, hij is altijd als de dood voor virussen niet alleen hier nee ook op zijn stomme computer dus wat doet ie alle post die hij niet herkent wordt onmiddellijk verwijdert. Op 23 oktober komt er een bericht van Koen Leenders met als titel We Will Rock You nou je begrijpt het al meneer kent Koen Leenders niet en dus. Nee God zei Gedank hij had hem nog niet definitief verwijderd want meneer Leenders werkt voor Joop van den Ende en via hem stuurde de cast van de musical We will Rock You, de beste wensen en vele kusjes. Nicky print ze vandaag nog uit voor me zodat ik ze vanavond bij die andere toppers kan neerzetten. Meneer Leenders en Oom Joop van den Ende hartstikke bedankt en namens mijn vader excuses voor zijn stomme virus angst. Ik denk dat dit een mooie afsluiting van de dag is en wens jullie dan ook een heel fijne avond en net als ik droom ze van mijn nieuwe hoofdrol in mijn nieuwe musical. Hoewel lieve cast directie ik heb de ziekte MLD en hierdoor is mijn korte termijn geheugen erg aangetast, dus in de hoofdrollen zo weinig mogelijk tekst, maar zoveel mogelijk expressie want daar ben ik goed in en nu welterusten en morgen gezond weer op. Kusjes Marjan.

Dag +24

Maandag 25 oktober, dag +24 Yes we have got them de neutrofiele granulocyten hebben zich aangekondigd van 0.02 gisteren schoten ze omhoog naar 0.07 vandaag en het opperhoofd kwam met zijn staf om mij hiermee te feliciteren nou na de afgelopen baaldagen mocht dit ook wel. Wat ben ik blij dat jullie mij allemaal zo gesteund hebben en dat ze zich nu eindelijk hebben laten zien. Natuurlijk nu nog even goed met ze blijven praten zodat we op een score van 0.5 komen, want dan mag ik naar buiten en gaan we een feestje bouwen. Ook die andere jongens de leukocyten (denk aan mijn ziekte) doen het geweldig en zij zijn van een waarde 0.1 gestegen naar 0.3. Het percentage weet ik niet rekenen was nooit mijn favoriete vak maar een ding weet ik zeker het is meer dan 100%. Dus ook deze jongens vraag ik om in dit tempo door te gaan. Dus je ziet, net als op de dag van mijn nieuwe leven 01-10-2010 scheen de zon en ook vandaag heeft hij zich van zijn beste zijde laten zien, beter dan dit nieuws kan ik jullie niet brengen. Na een moeilijk weekend wat een baaldagen had ik er was geen land met me te bezeilen, het enige wat ik wou, is eruit naar huis en naar jullie allen nou ik heb de familie wel even op de proef gesteld, gejankt dat ik heb dit had ik in geen jaren gedaan volgens mij zijn alle emoties in een keer tegelijk los gekomen. Oké dit hebben we ook weer gehad de nachten zijn lang en voor mij en pa niet altijd even gemakkelijk, ieder twee uur wordt ik wakker gemaakt om te plassen want door dat infuus blijf ik maar vocht toegediend krijgen. Ja, en voor je dan inslaap valt ben je soms weer een uur verder. Maar ook dit moet nu minder worden vanaf vandaag wordt de sonde voeding met 80% verlaagd en krijg ik voor de nacht een oxasapam, hopelijk slaap ik daar door wat rustiger, beter voor mij maar ook voor die ouwe. Wat wel goed voor zijn gezondheid is, is dat hij enige pondjes kwijt raakt door mijn nachtelijke dwalingen. Ook zal de poster van Jan mij misschien wat gaan helpen, tot nog toe deed dit geen wonderen maar je weet nooit hij heeft best een goddelijk lichaam, voor het slapen gaan eerst deze poster maar eens goed in mij opnemen. Nou mensen ik ben nog steeds blij met jullie fanmail, ik hoop dat dit niet gaat veranderen. Paul Zijlmans heeft voor mij een eigen weblog gemaakt www.marjanvisser.blogspot.com als je deze aan je favorieten koppelt krijg je in een keer mijn verhaal te zien, koel hè. Dus ik verzend voor de laatste keer als het goed is mijn verslag per e-mail en wordt dit verslag nu ook verstuurd naar de weblog en gaan we daar vanaf morgen mee verder. Mochten jullie hierover vragen hebben stuur dan een e-mail naar het bekende adres en kijk ik wat ik hiermee kan doen. Nou mensen vanuit een zonnige skybox met mooie vooruitzichten zal ik zeggen dikke kus en tot gauw Marjan.

Dag +20

Donderdag 21 oktober, dag +20 om maar meteen met de deur in huis te vallen nee ze hebben zich nog niet vertoond. Wat een luie krengen, zijn echter wel in het goede lijf terecht gekomen. Ik had ook de naam lui te zijn, wat ik altijd heb tegengesproken dus laten deze jongens  ook het bewijs maar leveren dat ze niet lui zijn.

Nou het waren de dagen weer wel, volgens mij is het bij jullie toch hard aangekomen dat ik zo vol was, van de kaart die ik had ontvangen van de cast Urinetown, want vanmorgen was er voor het eerst sinds mijn opname geen post. Nou dat is me even slikken want ik had het sinds gisteren al zo moeilijk, je raad het nooit wat mij op 20-10-2010 gebeurt, misschien krijg ik nu nog minder kaarten van jullie (wat ik niet hoop!!!).

Als ik er uitkom moet ik keuzes maken in welke show ga ik het eerst optreden, in de hoofdrol met Jamai waarvan ik vannacht droomde (Pa was jaloers hij hoorde alleen maar Jamai, Jamai zou toch stom zijn als ik van pa ging dromen) Of een uitvoering met mijn idool Stanley Burlison, ja dat lezen jullie goed ook van hem kreeg ik een kaart, hij die een rol heeft in de musical La Cage Aux Folles. De volledige cast had een lief woordje over met kusjes en een handtekening. Ik heb moeten huilen zo blij ben ik dat de mensen uit mijn wereld mij niet willen vergeten, hier heb ik mijn MBO opleiding dans voor gedaan. Ik wil dan ook al deze beroemdheden hartelijk bedanken en kusjes terug geven.

Het ander nieuws wat ik te melden heb is dat vandaag mijn Hickman het heeft begeven en ze een tijdelijke oplossing hebben gevonden door een infuus in mijn rechter arm aan te leggen. Dit betekend dat ik nu wel pillen rechtstreeks moet slikken (goed voor de keel) en dat er geen bloed kan worden afgenomen dit moet nu d.m.v. prikken, dus afwachten maar. Door die nieuwe lijn in mijn arm sliep ik niet best van ’s nachts 2 tot 5 uur liggen klooien, zal die ouwe niet blij mee zijn geweest nou hij wou zo graag kinderen zal ie weten ook, toch hou ik wel veel van hem. Vanochtend besproken wat we nu met de lijn gingen doen (we hadden genoeg tijd er waren toch geen kaarten) en besloten dat ik een zgn pickline ga krijgen vraag me niet wat dit is. Google dit maar. Het voordeel is dat ze dan weer normaal bloed kunnen afnemen en dat ik niet onder volledige narcose hoef, ik krijg een licht roesje. Het weghalen van die Hickman lijn wordt vanmiddag door dokter Bas gedaan in mijn box, ja bij volledig bewust zijn, diehard die ik ben. Oké het is nu wachten op die nieuwe lijn, hiervoor moet ik nuchter zijn, alsof je in die skybox dronken kan worden dus hoop ik vannacht goed te slapen en hem morgen te krijgen. Lieve mensen vanuit de Skybox dikke kus en tot horens Marjan.

Dag +18

Dinsdag 19 oktober, dag +18 na een voor mijn doen zeer rustige nachtrust, komt waarschijnlijk ook dat die houthakker vannacht geen boom kon raken wat een rust, stond ik vanmorgen op met gemengde gevoelens, je kent dat wel dat gevoel van een lach met een traan. Maar oké de zaal arts de jullie wel bekende Belgische Heidi, kwam mij zoals ieder ochtend onderzoeken en was uitermate tevreden over deze patiënt. Alleen de Hickman was er zover uitgeschoven dat zij in overleg ging, wat te doen. Een nieuwe plaatsen (zit ik niet op te wachten) of een andere oplossing.

De teleurstelling was dat die nieuwe cellen nog niet te voorschijn waren gekomen, volgens haar laat dit niet meer lang op zich wachten, schijnt zij te zien door in mijn mond te kijken, nou in de spiegel zie ik alleen maar een lelijke tong wit in plaats van roze. Ook komt zij de komende week niet, want zij gaat een lezing houden in Boston, ziet zij enorm tegen op, dus heb ik het aangeboden om het voor haar te doen. De shit die me verder die ochtend gebeurde bespaar ik jullie.

Nee, nu het geweldige nieuws kunnen jullie straks bewonderen op de foto’s die, die ouwe sniekie heeft gemaakt. Ma zat bij me en we hebben beiden zitten janken in mijn Skybox, wat gebeurt er zoals ieder dag die geweldige post van jullie met die opkikkers van verhaaltjes heerlijk. Maar ja eerlijk is eerlijk zit er toch een bij van de totale cast van de musical Urinetown met al hun handtekeningen, mijnheer van den Emde ik had hier graag zelf in gedanst, maar om van uw toppers een kaart te krijgen geeft mij een enorme boost. Zoals je n.l. zo vaak hoort rust en positief denken is de helft van de genezing nou de foto’s spreken voor zich. Ik hoop dat jullie niet boos op me zijn en mij nu geen kaarten meer gaan sturen want jongens zonder jullie ben ik nergens.

Oké, die boost werd doorgetrokken naar de Hickman, geen operatieve ingreep nee even op de tanden bijten en de doktor kon hem enige centimeters terug duwen, dus ook dit probleem opgelost. Zelfs het bord patat kreeg ik voor de eerste keer weer door mijn zere strot. Mensen ik denk dat ik vannacht maar eens heerlijk ga dromen en waarschijnlijk raden jullie het al, laat het me weten.

Liefs en kussen Marjan

Dag +16 en +17

Zondag 17 oktober 2010, dag +16 werd een dag met twee gezichten, door mijn slechte nachtrust ben ik op de dag gaar en er komt ook nog bij dat ik mij dood verveel geen post om te lezen of voorgelezen te worden en zoals jullie weten heb ik ook geen echte hobby’s ja dansen nou dat gaat echt niet met al die draden aan je lijf in mijn skybox. Lezen heb ik nooit echt gedaan en door mijn ziekte wordt het nu steeds moeilijker, dus is het ook niet. Knutselen is ook niet echt mijn ding, dat komt ook door dat die sjeeki handen een opstakel zijn. Nee ik mis het atelier bij Franny en de jongens van de Kemphaan, dus me daar maar op concentreren en er zo snel mogelijk naar toe. Misschien hebben jullie een goed idee? Mijn We apparaat heb ik er ook uitgeflikkerd deed er echt niks mee, kunnen we andere  kinderen blij mee maken.  Vandaag was het leuk dat m’n tante uit Italië even langskwam om te zwaaien ziet er voor haar leeftijd niet slecht uit. Ook m’n maatje Frank kwam langs met zijn lieve vriendin Manon ja op zo’n stille dag zijn dit welkome afleidingen. Wat ook fijn was, is dat Nicky er de hele middag was dit geeft mij altijd een heel blij gevoel. ’S Avonds kwam eerst mama bij me zitten en toen had ik een klein ongelukje we schrokken ons dood ik moest kotsen, kwam dat stomme infuus ook m’n neus uit ( nu letterlijk). Na de eerste paniek bleek dat ik door die neussonde zo vol gedauwd was met dat astronauten voedsel dat het er op een of andere manier uit moest, dus was dit de weg. Er werd besloten om pas de volgende dag een nieuwe te plaatsen, konden we gelijk bekijken of dit wat meer rust in de keel gaf waardoor ik minder moet kuchen. Om half elf kreeg ik codeïne pillen voor de nachtrust en pa kwam om te slapen. Volgens de nachtzusters ben ik deze nacht veel rustiger geweest dan de nachten ervoor, verbaasd mij niets die houthakker had een middel ingenomen waar je niet boven uit kwam, hou ik die gasten niet uit hun nachtrust doet hij het wel. Ondanks alles hebben we beiden een redelijke nachtrust gehad.

Maandag 18 oktober, dag +17 vanmiddag 1 uur overleg met ons opperhoofd JaapJan Boelens, ben benieuwd hoe de zaak er voor staat. Tot 10.00 uur ’s morgens een beetje geluierd, daarna door een van mijn favorieten verpleegsters verzorgd, bloed afgenomen en het verdere ritueel afgewerkt. Ma komt en gedrieën starten we een nieuwe dag met nieuwe kansen. Er zal vandaag een nieuwe sonde worden aangelegd, jammer maar het schijnt nodig te zijn. Toch even laten zien dat die keel niet mij de baas is maar ik die keel, dus eerst een boterham met kaas gegeten dan 4 van die magnesium knoeperts van pillen doorgeslikt en ter afsluiting nog een aspirine, kom op ik laat me niet kennen.  Pa ging zich in het Ronald Mc Donalds huis verschonen en kwam later terug, zodat mama wat boodschapjes kon doen bij de Spar. Ik was wat licht in mijn hoofd en redelijk moe, bleek te kloppen want mijn bloedplaatjes waren onderuit gegaan waardoor ik zowel de witte als rode toegediend ging krijgen ben je wel een hele middag mee bezig, maar  knap je wel van op, Toen JanJaap op visite kwam meteen gevraagd hoe dit kan, nou schoot ik niks mee op, ook hiermee bleef ik voor hem een raadsel, ach voor zo’n knappe kop (ook figuurlijk met z’n streepjes broek en laarsjes) toch de moeite waard om hier  wat mee te doen. Verder was er jammer genoeg nog geen reactie waarneembaar van mijn nieuwe cellen, lijken verdomt veel op die oude. Zij kwamen ook pas na 22 jaar tot leven, hopelijk nu eerder en van betere kwaliteit. Verder gaf hij aan dat de bacteriële infectie goed had gereageerd op de antibiotica en we dit blijven toedienen. Zuster Evita gaat voor mij een lijst maken wat ik zoal binnen krijg per dag, zal jullie hiervan op de hoogte brengen. De nieuwe sonde is in m’n andere neusgat geplaatst en ga deze dag dan ook beëindigen met jullie te bedanken voor de kaarten en wens jullie een goede nachtrust.

Kusjes  Marjan

Dag +15

Het is nu zaterdag 16 oktober 2010 dag +15. Zit er al nieuw leven in mij of niet, ik hou jullie in spanning ook ik weet het nog niet. Maar er gebeuren dingen waar ik niet altijd heel blij mee ben, vooral die kriebel in mijn keel die veroorzaakt een kuch en die weer een hoest waar ik pijn van in mijn strot krijg en daardoor ook weinig nachtrust heb. Pa is afgelopen nacht bij mij wezen slapen en hij gaat jullie zijn bevinding geven ik hoop dat hij nog wat van mij over laat, want volgens mij heeft hij helemaal niet geslapen.

"Quote van een lief hebbende vader". EEN DOCHTER HEBBEN ALS MARJAN RAAD IK EEN IEDER AAN ZELFS IN DE VOOR HAAR MEEST MOEILIJKE MOMENTEN DENKT ZIJ EERST AAN EEN ANDER EN DAN PAS AAN HAAR ZELF", wat leer ik hier ontzettend veel, van mijn eigen kind.

Een kind (VOLWASSEN DOCHTER) die ongelooflijk strijdt tegen een ziekte die haar volledig sloopt en toch de kracht opbrengt om een glimlach op haar gezicht te toveren. De afgelopen nachten sliep zij nauwelijks na een combinatie van angst, koorts en pijn. Zusters die verschurt waren van haar emoties en werkelijk dit heb ik vannacht aan de lijfen ondervonden. Wat ben je als ouder onmachtig wanneer jou kind het uitschreeuwt van de pijn en aangeeft dat dit voor haar niet meer hoeft, zij die zo moe is en alleen de slaap pakt in korte momenten van nog geen uur en dan kuchtend omhoog veert in haar bed om de pijn te laten verdwijnen, meters die naast haar op tilt gaan (polsslag, zuurstof en bloeddruk) en volledig niet weet waar zij zich op dat moment bevindt.

Ieder uur je kind het gevoel geven van veiligheid brengt je terug in de tijd van haar baby zijn. Ik weet niet of jullie dit herkennen, maar toen zij pas geboren was sloop ik haar slaapkamer in om te kijken of zij nog ademt en dat doe je nu wanneer je zo dicht bij haar bent weer. Hoe is haar adem ritme, hoe reageert zij en bij de paniek aanval ben je er meteen. Volgens zuster ANNEMARIE reageert zij gunstig op het bij haar zijn, voor mij ligt het anders je ziet het natte kussen de door weekte lakens en denkt maar aan eeen ding "GOD LAAT DIT WONDER BIJ ONS BLIJVEN" en dan 5 uur in de ochtend ontlaat haar lichaam en laat zij alles lopen, wat een verademing, wat een verlossing voor haar. Zij krijgt kleur op de wangen het trillen van de handen wortd minder en de rust vloeit het lichaam binnen. Na verschoning valt zij vredig in slaap en rust tot ± 9.30 uur.

Marga is er en de doktor komt langs, zij is goed te spreken over Marjan de longen klinken goed de buik wordt betast en in orde bevonden ook gaat er gekeken worden naar die akelige kuch, de oplossing is vanavond om 10 uur krijgt zij codeine en hopelijk een goede nachtrust ik ben er bij en wens jullie vanuit haar skybox het allerbeste en bedankt voor jullie geweldig mee leven met Marjan, blijf vooral de kaarten sturen.

Groeten en voor de dames kusjes van Ernst.

Dag +13 en +14

14 oktober 2010, dag +13 een dag met twee gezichten, zeer slecht of eigenlijk niet geslapen wat een pijn heb ik in mijn mond, soms denk je, ik wil niet meer slikken maar het gekke is dat je er niet bij stil staat hoe vaak je het doet, voor mij nu veel te veel. Gelukkig werd ik ’s morgens opgefleurd door mijn maatjes van de Kemphaan, Reginald, Rocco en Jordy waren gekomen samen met Marina, Lydia en Carla, ze hadden een groot spandoek meegebracht te gek was dit m’n moeder en ik stonden te janken in de skybox samen met zuster Linda die hield het ook niet droog. Op zo’n moment vergeet je even de pijn, maar ze waren nog niet weg of de pijn kwam terug en kreeg ik ook nog een bloedneus oh jee daar gaan de witte bloedplaatjes. Tegen de avond toen Nicky kwam was ik helemaal op en wat denk je ontdekt die gozer ook nog een lekkage aan mijn Hickmann, als dit maar niet gaat ontsteken, kan je namelijk koorts van krijgen ik had nu 38.1. Om negen uur toen ik klaar werd gemaakt voor de nacht was de verhoging gezakt naar 37.2 en voelde me iets beter, minder pijn in de mond alleen zat ik nu weer over mijn gehele lichaam onder de kleine bultjes, al die zooi doet wat met je lijf. Pa bleef tot 10 uur en ik kreeg een extra shot Lorazepam voor de slaap, ik zei dat hij kon vertrekken en dacht rustig in slaap te vallen.

15 oktober 2010, dag +14, nou je begrijpt het al die Lorazepam was geen slaapmiddel nee als ik niet zo’n pijn in de bek had, was ik gaan feest vieren hyper actief werd ik, dus dit doen we niet meer. Ma kwam me wassen en zusters en doktoren om me te controleren, ochtend temperatuur 38.1, iets minder pijn in de mond en de lippen goed blijven smeren, kijken of we er een rustige dag van kunnen maken. De witte bloedplaatjes waren te laag, waarvoor ik straks een infuus krijg. Voor de ontsteking aan mijn Hickmann wordt antibiotica opgestart, dus afwachten maar. Een dag zonder skype maar wel weer met mooie kaarten en lieve cadeaus, mensen erg bedankt dit blijft me goed doen, zonder jullie support zou het veel moeilijker zijn. Het is nu 4 uur ’s middags heb een klein tukkie gedaan en zeg tot ziens en spreek jullie later.

Kusjes Marjan

Dag +12

Lieve mensen, jullie hebben even 2 dagen niets van mij gehoord echt veel heb ik dan ook niet te vertellen het is nu dag +12 en het wachten is dat de nieuwe cellen zich laten zien volgens de geleerden duurt dit nog even. Voor mij kunnen ze niet snel genoeg komen, om meteen een aanval te doen op de slijmvliezen in mijn keel. Wat een pijn heb ik hieraan, gisteren middag heb ik nog geprobeerd een patatje te eten nou had ik beter niet kunnen doen. Toen ’s-avonds mijn broertje er was had ik zo’n pijn dat ik zelfs moest huilen. Hij pakte de pijn liniaal en ik moest aangeven hoeveel pijn ik voelde, onmiddellijk werd zuster Linda ingeschakeld en ging de morfinepomp omhoog. Ook gaf zij mij nog een extra boost, wel lekker om 8 uur ging ik onderzeil en werd de volgende ochtend om 8 uur weer wakker. Dus mijn hobby slapen heb ik goed opgepakt.

Vandaag heeft deze baby ondanks de pijn in haar strot een redelijke dag gehad, weinig gesproken veel gerust. Van tante Janne de movie Frame opgestuurd gekregen en er lekker naar liggen kijken, kon toch niks anders doen want er werd weer een zak bloed naar binnen gepompt. Het leukste van de dag was echter het skype moment met mijn vrienden van de Kemphaan. Alle bekende jongens kwamen even langs en vonden mijn kale koppie best sexy. Hé guys wat viel mij het tegen dat jullie nog geen microfoon hadden geïnstalleerd, volgens mij zijn wij een technisch bedrijf, dus kom op. Wat mij betreft houden we dit in mijn dag ritme. Nou het avond eten hadden ze voor mij gemalen en heb ik meteen doorgestuurd naar de honden kennel, misschien was dat wat voor hen. Op dit moment werd mijn temparatuur gemeten en had ik iets verhoging, dus jongens ik ga slapen en zie of spreek jullie morgen weer.

Kusjes en groeten Marjan

Dag +10

Ja Lieve mensen even een kort berichtje van mij. Ik ben jullie zeker niet vergeten, alleen zoals het altijd gaat de post wordt minder en de ochtenden daarom langer. Jullie post lezen blijft voor mij een fijne bezigheid. De e-mails lezen met pa is een criem hij weet echt niet hoe dat werkt, halfweg komt de volgende e-mail, nou probeer maar twee en of drie berichten door elkaar heen te lezen.

De doktoren zijn langs gekomen en zij helpen mij om zo snel mogelijk weer bij jullie terug te zijn. Ik kreeg vandaag een bloedtransfusie om de dode rode bloedcellen te vervangen en een zak met bloedplaatjes voor de bloedstolling trombosecysten. He, Nicky zelfs mijn Latijn gaat er op vooruit. Lieve mensen ik ben gisteren vergeten het verslag van Mirjam mee te sturen, dus doe ik dat alsnog.

Tevens ben ik mijn baas en geliefde tweede vader vergeten om hem te feliciteren met zijn huwelijk, geniet net als ik van je vrijheid en bedankt dat je mijn beer bij je had. Ik hou van je. Lieve mensen ik ben erg moe en ga slapen vriendelijke groeten en een dikke kus Marjan.

Lieve, mooie, stralende Marjan,

Het is een feest om voor je te mogen zorgen, Je straalt eigenlijk altijd en als je het even zat bent, laat je het duidelijk merken. Even tranen omdat je heimwee hebt. Knap dat je dat dan gewoon aangeeft. Vandaag heb ik je Hickmann-pleister verschoond en auw, wat was ik gemeen. Het is ook niet fijn om een pleister onder je oksel er af te trekken. Maar je was weer dapper. Verder geniet je van je standaard menu tosti en cola light..

Ook heb je me laten zien hoe goed je kunt tappen. Je danste op je sokken, dus de `klik klak`geluiden hebben we erbij gedacht. De dans was erg moeilijk want er hangen 3 draden van 7 meter aan je lijf. Het is mooi om te zien hoe hecht jouw gezin is. Je vader en moeder zijn er eigenlijk altijd. Als ze weg zijn komt je broer ( directeur lolbroek) en Gaby. Je loopt er altijd goed gekleed bij, meestal is het roze wat je draagt.

Ik hoop dat ik nog vaak voor je mag zorgen. Dat zal niet makkelijk zijn, want alle zusters willen graag voor je zorgen. Dus aan het begin van een dienst is het vechten om Marjan. 

Nou meid blijft zo’n positieve vrolijke doorzetter, want dat maakt jou een zeer mooi mens.

Groetjes Mirjam.

P/S Nog wat mooie foto’s van een Marjan met steil haar.

Dag +8 en +9

Ja hier weer een berichtje van die kleine op dag +8. Gisteren 8 oktober dag +7 zijn ze begonnen met een nieuw medicijn genaamd neupogen, zeg maar de pokon voor mijn nieuwe cellen. Als deze jongens goed hun best doen mag ik weer even naar buiten, hier zie ik naar uit, zeker met dit mooie weer. Het was wel een leuke dag ondanks de pijn in me strot, wat doet dat slikken zeer. Ik laat me echter niet kennen en eet gewoon mijn tosti's en drink mijn cola light. De leuke dag was omdat het Wilhelmina Kinder Ziekenhuis 10 jaar bestond en er allemaal activiteiten beneden op het grasveld plaats vonden. De ambulances, brandweervoertuigen en zelfs een militairhospitaal stonden opgesteld en kon ik goed bekijken vanuit de skybox. Gezellig al die mensen, wat minder gezellig is, dat ik mijn haren ga verliezen. Nu het staat te gebeuren word ik er toch wat minder vrolijk van en moest zelfs even huilen. Maar goed we moeten verder. Pa zal wat foto,s van de opendag WKZ erbij doen en ik   doe het verhaal erbij, dat Mirjam de verpleegster in mijn dag boek schreef.

Zondag 10-10-2010. De dag begon rot, nog meer pijn in de strot en nu grootte plukken haar op mijn kussen. Dus meteen rigoureuze maatregelen getroffen Monique mijn pruiken dokter gebeld en gevraagd of zij wou komen om mijn haar te knippen en de pruik op te zetten. Best wel eng hoor. Nicky mocht als enig familielid erbij blijven om foto´s te maken, volgens mij was hij ook wat zenuwachtig. Oké, door de zure appel heen gebeten, de tosti´s door de keel gejast het gezicht van onweer op vrolijk gesteld en meteen gebruik gemaakt van de situatie, dus de hometrainer de laan uit gestuurd nu de rest nog. Bij het tanden poetsen bleken er ook nog wat blaasjes in de mond kapot gegaan, maar zuster Josien was zo lief de morfinepomp iets te verhogen zodat ik daar weinig last van zal hebben tijdens de nacht. Dus lieve mensen geniet van mijn foto sessie en morgen gezond weer op. Liefs en kusjes Marjan.

Dag +6 en +7

De 6^e dag is aangebroken en de tijden zijn wel erg veranderd, in mijn vorige leven werd je langzaam voorbereid op sporten, het is gezond voor lijf en leden. Nu dat kan je nu vergeten mijn kamer is omgebouwd als een sportschool de bijgesloten foto´s spreken voor zich. Een personal-trainer werd er niet bijgeleverd, nee een heel bataljon slavendrijvers “ doktoren, ouders, broer en verplegend personeel” er is geen ontkomen aan. Dus aan het einde van zo’n dag compleet uitgewoond en dus vroeg slapen om morgen weer fit en gezond op te staan. Om jullie steun te krijgen en dit aan mij te laten merken via die geweldige kaarten die ik dagelijks ontvang hier een overzicht van mijn Spartaans leven.

9.00 uur verpleegkundige komt controles doen zoals wegen, temperatuur opmeten en bloeddrukmeten. Ook de doktor komt meestal langs.

9.30 uur douchen/wassen met mama me aankleden en dan samen met de verpleegkundige je bed verschonen en opmaken ( volgens mij ben ik patiënt?).

9.45 uur ontbijten aan tafel en dan je tanden poetsen.

10.00 uur iets voor je zelf doen zoals radio luisteren terwijl je bloed zweet en tranen maakt op je WE spelcomputer met tennis karten bowlen of welk ander spel.

11.00 pedagogisch medewerkster Marije komt langs en zij doet veel aan ontspannings activiteit, hé, hé eindelijk iemand die mij als patiënt behandeld.

12.00 uur lunch aan tafel, dit is mijn moment als het ziekenvoer mij niet bevalt bestel ik gewoon mijn tosti soms wel 3.

12.30 moment voor jezelf. (zie 10.00 uur).

13.00 uur Juf, ja je leest het goed juf Leonie komt een uur Engelse les geven.

14.00 uur fietsen op de home trainer de afstand wordt ingesteld op 5 kilometer en per dag opgevoerd.

15.00 uur Tijd voor jezelf bv. iets met je ouders, nou je weet het al heb je genoeg gefietst, ben je nog wezen tennissen je moet wel blijven sporten hoor dit bevorderd je gezondheid. Ik ben kapot en wil rust, maar ja gelegen aan je ketting luister je wel naar de bazen.

16.00 uur Film kijken op je laptop kan dit niet de hele dag?

17.00 uur Aan tafel avond eten. Het resultaat kennen jullie al.

18.45 De volgende slavendrijver komt op bezoek, misschien wel de ergste van allemaal je broer, maar eerlijk, voor hem doe ik alles wat een kanjer is deze gozer zeg hem dit a.u.b. niet.

20.00 uur Pa komt de dag afsluiting doen ik kijk wat tv. en hij zorgt ervoor dat al mijn sport apparatuur wordt afgesloten.

21.00 uur Ik wordt klaar gemaakt voor de nacht pa blijft nog even en eindelijk de rust is weer gekeerd tot morgen.

Dag 7 is aangebroken en jullie begrijpen het al met een dag programma zoals gisteren wordt mij, nu op dokters voorschrift een dagrust voorgeschreven. Heerlijk had ik echt nodig, zeker nu de slijmvliezen gaan opspelen het slikken wordt moeilijker en doet pijn. Ik moet dit aangeven op de pijn liniaal, nog even volhouden, voordat ik definitief over ga op sonde voeding. Tante Janne afgezegd zij zou langskomen in de skybox, maar wel nog even gezwaaid naar Gert en Ans en Frank, heerlijk om ze even te zien. Tijdens mij middagdutje schijn ik te hebben geslaapwandeld en stond opeens in mijn luchtsluis, paniek alom ik moest onmiddellijk terug naar de skybox, gelukkig wist pa hier niks van had hem een hart atack bezorgd. Oké, mensen ik ga deze rustdag optimaal gebruiken en neem afscheidt van jullie met de gebruikelijke dikke kus Marjan.

Dag +5

Zo dag +5 zit er bijna op, dus tijd om even bij te praten. Er gebeurd niet zo gek veel alles met mij gaat goed, via infuus wordt nu magnesium toegediend ik schijn hiervan iets te weinig te hebben, dus oké doe maar. Zo´n sonde is wel de oplossing voor iemand zoals ik wat ik niet lust kan ze mij nu zomaar door de strot duwen, echter ik blijf gewoon eten het is net een luxe hotel je hoeft maar te bellen en de ober komt. Mijn bestelling is vrij eenvoudig doe mij maar een tosti en een cola light. Vandaag heb ik er drie van opgegeten en nog blijf ik een goed figuurtje houden.

Gisteren had ik enigszins een baaldag en reageerde dat af op mijn vader, ieder mens moet een boksbal hebben en in mijn geval is hij dat. Ik kwam in opstand tegen al dat gemoeder en gaf duidelijk aan dat ik dit niet wil, de dagen vermoeien en iedereen maar vragen gaat het “goed hoor” voel je wat “nee”, wil je een spelletje doen” nee”, verveel je, je niet “nee”, goh wat een mooi weer is het toch “shit weer je mag niet eens naar buiten”. Ik wil naar huis en baal als een stekker, zuster Evita zei het voortreffelijk je bent net een jonge hond, je zit aan een lijntje (infuus) en kan net zover komen als dat lijntje het toelaat. Je box verlaten gaat ook al niet want daarvoor ben je aangesloten op de andere toeters en bellen, een stap te veel en het alarm gaat af. Dus mag ik balen. Toch ’s avonds een heerlijk helder gesprek gehad met Tante Herma, deed mij goed.

Vandaag een heerlijke dag gehad ondanks enige ongelukjes, dit voor de insiders, een dag van positieve energie. Frank zijn ouders waren langs gekomen en het was heerlijk om vanaf mijn skybox Ineke en Rinus te zien die op straat stonden te zwaaien. Ineke danste een rondo, wat ik herhaalde Ien bedankt. Dus mensen organiseer maar een leuke party op het UMC terrein en als dit niet gaat lukken blijf ik blij met jullie kaarten. Zie de bijgaande foto’s, want ik heb inmiddels begrepen dat Pa het is gelukt om deze door te sturen.

Liefs en kusjes Marjan

Dag +4

Zoals beloofd komen nu de foto´s van Marjan haar wedergeboorte op 01-10-2010. De eerste foto is de aansluiting van het navelstrengbloed naar de infuuslijn. UMC 039.

Marjan ligt geduldig te wachten. UMC 040. Mijn nieuwe leven is onderweg UMC 050. Het zit er bijna in UMC 060. Het exacte tijdstip van mijn wedergeboorte UMC 061. Fuck off met die oude cellen, het nieuwe leven is begonnen. UMC 064.