Vrijdag 24-12-2010

Lieve mensen.

Als vader van Marjan wil ik jullie namens het gehele gezin bedanken voor het enorm meeleven wat jullie met ons hebben gedaan en nog altijd doen. Het afscheid van Marjan op 8 december 2010 is, door dat jullie in groten getale aanwezig waren, een prachtige uitvaart geworden. Wij kunnen hier veel troost uit halen. Ook Marjan heeft genoten van de prachtige roze bloemen waarmee zij omgeven was en natuurlijk van jullie aanwezigheid. Wat is zij blij met deze liefde door jullie geschonken.

Wij wensen jullie een zalig kerstfeest en een gezond 2011.

                        Marga Nicky Gaby Ernst en onze.

Afscheid

Lieve lezers van Marjan haar one man show te Utrecht, de uitvoering die zij heeft moeten doen om haar afschuwelijke ziekte te overwinnen heeft niet het blijspel opgeleverd wat Marjan en wij Marga, Ernst, Nicky en Gaby ons hadden voorgesteld. Neen het werd uiteindelijk de tragikomedie. Maar ook in deze hoofdrol heeft Marjan een ieder die dicht bij haar was, versteld laten staan. Haar laatste stuk werd een gevecht tussen leven en dood en met een ongelooflijke wilskracht ging Marjan deze strijdt aan, wat een bewondering en liefde voel je voor je dochter en zusje als je dit van zo dichtbij hebt mogen meemaken. Nu zij dan ook definitief uitgedanst is verzoeken wij jullie allen in grote getale aanwezig te zijn bij haar afscheid, om haar de laatste eer te bewijzen.

Afscheid

Het is maandag 29 november 2010. Jullie zijn misschien erg teleurgesteld dat Marjan na het verlaten van het WKZ geen berichtjes meer heeft verstuurd. Dit is echter geen onwil geweest maar meer van praktische aard. Het thuiskomen heeft nogal wat voeten in de aarde gehad, Marjan haar motoriek heeft zoveel ingeleverd dat zij niet meer in staat is om normaal te lopen dus te trap op en af in huis was een verschrikking. Zich zelf omhoog moeten trekken en op de billen de trap weer af, wat een ongelooflijke wilskracht straalt zij uit en alleen maar omdat zij in haar eigen vertrouwde omgeving wou zitten en slapen. 2x per dag komen de verpleegsters langs om haar te helpen verschonen. Ma en pa zijn 24 uur per dag in touw om haar met liefde te verplegen en van Marjan krijgen zij alleen maar liefde terug alles is goed zij voelt geen pijn en is beter aanspreekbaar, wat een geluk en wat een ontzettend fijne tijd. Twee keer per week naar de polikliniek en ook hier krijgen wij alleen maar goede berichten, oké soms moest er even een zak trombo’s en of bloed aangehangen worden. Zij ondergaat dit met die altijd mooie glimlach op het gezicht. Het enige wat ons zorgen baart is de achteruitgang in het niet meer in staat zijn van gewoon kunnen lopen. Wij gaan hier voor in overleg met maatschappelijk werk van het ziekenhuis om ons zo snel mogelijk te helpen de zgn. WMO voorzieningen te verkrijgen. Wat Marjan als waanzinnig fijn heeft ervaren is dat zij al haar vrienden van de Kemphaan heeft gezien. Eerst een kleine afvaardiging in de straat en daarna een bezoekje aan de Kemphaan. Ook een heel emotioneel moment is zondag de 14 november Dagmar een van Marjan haar vriendinnetjes van de lagere school had het geweldig initiatief genomen om met een klein gezelschap vrienden van vroeger langs te komen en ondanks het zeer slechte weer heeft Marjan enorm genoten om deze oude klasgenoten weer te zien meiden bedankt. En dan nu op weg naar de laatste episode van mijn verhaal, lieve mensen sinds zondag 21 november zijn wij weer terug in het WKZ te Utrecht en moet ik jullie met een verscheurend hart meedelen dat Marjan aan haar laatste kunststukje bezig is zij gaat ons voorgoed verlaten. Sinds vrijdag is haar toestand dermate achteruit gegaan en dit heeft niets met de transplantatie te maken maar alles met die vervloekte ziekte MLD, dat Marjan zal verworden tot een kasplant. Echter deze prima ballerina met haar altijd opgewekte humeur en prachtige ogen zal haar glimlach aan ons schenken en heeft met Nicky, Ma en Pa besloten om dit leven te doen beëindigen. Echter ook nu blijft zij ons verrassen, want net als dat zij gekomen is op 10 januari 1988, door eerst haar weelderig schedeltje te tonen en weer terug te vallen in moeders schoot om zich daarna op het door haar gekozen tijdstip het levenslicht te aanschouwen, zal zij ook haar ogen op het door haar gekozen tijdstip sluiten. Liefs en bedankt voor jullie vriendschap in de afgelopen weken, maanden en jaren kusjes Marjan.

P.S. Die ouwe zal er wel weer een theater van willen maken en deze keer ben ik dat met hem eens, jullie zijn allen van harte welkom op mijn laatste uitvoering de kaartjes zijn gratis en laat de zaal uitverkocht zijn. Mijn speciale dank gaat uit naar alle medewerkers van het WKZ kinderziekenhuis, ik heb er daar een hoop vrienden bij gekregen. Tot gauw.

Dag +38

Maandag 08 november 2010, dag 38+. Het opperhoofd heeft dan 13.15 uur het verlossende woord gesproken yeeeeeeeeeeeeeeees na 7 weken en 1 dag gaat deze prima ballerina haar Skybox verlaten. Hij vindt het verantwoord ondanks het jojo gehalte van mijn nieuwe cellen. Ze zijn erg lief en ondanks dat ik veel op hen inpraat bepalen zij het tempo. Gisteren stonden de leukocyten op 1.6 en de andere vechtjassen de Erytrocyten op 3.28. Vandaag zijn de leuko jongens gezakt naar 1.0 maar de vechters zijn fors gestegen en dat is de reden dat het opperhoofd besloot om mij te ontslaan. Ik moet nu 2x per week bij hem langskomen ter controle. Wel besloten ze om vandaag toch nog rode en witte bloedlichaampjes via een nieuw gezet infuus naar binnen te brengen, zodat ik met rode wangen het pand mag verlaten. Ook kwam die lieve psychologe Nathalie nog langs om mij enigszins gerust te stellen, want ik ben eigenlijk wel een beetje bang. Dus lieve, lieve toeschouwers aan mijn solo act “de stamcellen van Marjan” in het theater the Skybox van het WKZ te Utrecht is een einde gekomen en wil ik jullie enorm bedanken voor het geweldige applaus dat ik heb mogen ontvangen. Ik hoop jullie een voor een achter de coulissen te mogen ontmoeten, ook deze uitdaging ga ik niet uit de weg en zo zijn jullie dus nog niet van mij af. Veel liefs en tot ziens vanuit mijn nieuwe locatie het theater “Visser” te Almere, nou een ding weet ik zeker in dit theater wordt er geen solo act gespeeld nee hier wordt de regie bepaald door mijn moeder, met die ouwe in een hoofdrol in hopelijk een blijspel. Lieve mensen van hieruit een heel dikke kus en tot gauw Marjan.

 

Dag +36

Zaterdag 06-11-2010, dag 36+. Nadat geweldige nieuws van gisteren, werd alles op tilt gezet want als het even mee zit gaat deze dame dinsdag a.s. naar huis. Het gevoel in mij is tweeslachtig, het ene zegt heerlijk weer naar mijn eigen omgeving, het andere zegt wel eng zonder al die doktoren en verpleegsters. Toch ga ik ervoor en dus meteen orde op zaken gesteld en de boel gemobiliseerd. Van Eck verhuizingen gebeld en een kleine vrachtwagen besteld om al die cadeaus en kaarten te verhuizen. En als ze er dan toch zijn neem dat bed met de afstandbediening voor hoog en laag en ook de afstandbediening roomservice gelijk maar mee. Die Apple voor Skypen lijkt me ook wel wat, hoef ik namelijk thuis die koptelefoon niet meer op, dus laat die ook maar in. Zo dat is geregeld nu nog even al die koppen van die geweldige verpleegsters vastleggen op de camera en dan hopen dat ik er geen een vergeten ben want het waren er nogal wat. Zoveel dat pa al die namen niet uit elkaar kan houden tegen Carolien zegt ie Linda en Elly noemt ie Betty en zo kan ik nog wel even doorgaan. Het is me nu duidelijk waarom die ouwe ooit gescheiden is. Ja en als ik dan terug kijk naar deze weken, zijn ze met jullie hulp toch nog snel voorbij gegaan. Ik hoop op jullie steun als ik weer thuis ben. Dus tot zover bedankt, oké of het nu echt dinsdag gaat worden hangt nog steeds af van die nieuwe cellen. Dr Bas kwam mij vertellen “by the way zijn vrouw was hier gisteren voor mijn ogen zij is oogarts, dus die hoeven niet veel thuis te zijn” dat de waarde weer iets gezakt is. Het schijnt te maken te hebben met de grote van mijn lichaam, nou zo groot ben ik anders niet, maar goed ik blijf ze toespreken. Ook wordt er morgen beslist of het infuus in mijn linkerhand eruit mag en als dat zo is ben ik er helemaal klaar voor, dus lieve mensen blijf bidden en duimen dan kom ik volgende week naar huis. Veel liefs en dikke kussen Marjan.

 

Dag +35

Laatste nieuws. Vers van de Pers. YEEEEEEEEEEEES 97% zeker zijn het de donor cellen.

Dag +33

Woensdag 03-11-2010, dag 33+. Weer goed nieuws die jongens groeien gestaag door we zitten nu op de 0.8 dus blijf ik met ze praten en ook vertel ik ze hoe jullie met ons meeleven het schijnt ze goed te doen. Nou vandaag maar eens geen verslag maar laat ik de beelden voor zich spreken. Liefs en de gebruikelijke kusjes Marjan.

 

Dag +32

Dinsdag 02-11-2010, dag 32+. Na een heerlijke nacht,al hoewel die ouwe ligt te hoesten en te proesten onder zijn dekbed, hij heeft een irritante kriebel in z’n keel. Nou irritant is hij wel, maar oké voor deze dag neem je alles op de koop. Ik moet zeggen ik was best een beetje (boel) nerveus, naar buiten wat een raar gevoel als je al die tijd vanuit je skybox hebt gekeken. We hadden best wel een druk ochtend programma, eerst het normale ritueel opstaan verschonen, eten pillen slikken en dan wassen en aankleden De post doornemen bit blijft een heerlijke bezigheid ook vandaag zaten er weer leuke kaarten en cadeautjes bij dus weer hartstikke bedankt. Evita was de dag verpleegster een echt tof wijf, zij had er ook schik in dat ik naar buiten ging ze vond wel dat ik eerst nog aan de trombo’s moest, dus zo gezegd zo gedaan. Ma en pa gingen nog wat nieuwe kleding voor me kopen en dat moet dan ook nog meteen gewassen worden. Dit is nodig omdat alles wat ik aan heb steriel moet zijn. Na de middag pauze werd de climax opgevoerd ik keek uit die skybox naar buiten en wat ik zag voorspeldde niet veel goeds. Maar zo als ik gisteren al zei mij krijg je niet klein en ja hoor twee uur ’s-middags was het zover de sluis zal open gaan. Eerst kwam ma met de nieuwe kleding gaaf hoor, had ze gekocht bij een concurrent van Gaby ben benieuwd wat die ervan vindt. Ja, en dan die Uggs aan ma zag dat m’n voeten iets waren opgezet schijnt normaal te zijn want er zit wat vocht in, ondanks dat gingen die jongens goed aan. Evita verloste mij van het infuus dan de jas aan en open die sluis. Nou de rest kan je wel raden en zo niet kijk dan maar goed naar de foto’s die, die ouwe heeft gemaakt. Koud dat ik het had, pa deed onderweg dat afschuwelijke vest wat hij mooi vind uit en legde dat over mijn benen, nou lelijk vind ik het vest maar wel lekker warm. Na enige tijd in de rolstoel te hebben gezeten wou ik lopen, ik moet zeggen dat ik dat heel vreemd vond. Het lag zeker niet aan die Uggs maar wel aan het lang stil zitten en of liggen in mijn skybox, maar toch de eersten stappen zijn gezet. Al met al was het een zalig gevoel, maar ik verlangde ook weer naar die veilige omgeving van mijn skybox. Toen ik daar weer binnen trad was het eerste wat ik deed, mij heerlijk laten vallen op het bed het leek wel alsof ik de musical Soldaat van Oranje in m’m eentje had gespeeld. Dus lieve mensen ik ga jullie veel liefs en een goede nachtrust toewensen en spreek jullie gauw weer. Kusjes Marjan.



Dag +31

Maandag 01-11-2010, dag 31+ ik houdt het kort, maar wil jullie allemaal bedanken voor de gebeden en het duimen, ze zijn verhoort. Dr Brigtta Versluys kwam met het geweldige nieuws dat ondanks de ontsteking in mijn rechterarm de cellen zich hebben verdubbeld. Om 5 uur hadden we een gesprek met het opperhoofd en Carolien Lindemans en zij verdubbelde mijn blijdschap yes, yes, yes !!! ik ga morgen met mijn nieuwe Uggs naar buiten. Regen, hagel sneeuw en of storm en niemand houdt mij tegen. Ik beloof jullie morgen een uitvoerig verslag hiervan te schrijven, ik ga vanavond met pa verplicht naar James Bond kijken en zelfs dit maakt mij geen malle moer uit lekker slapen en morgen vroeg open naar buiten. Jongens nogmaals bedankt tot schrijfs en kusjes. Marjan.

Dag +30

Zondag 31 oktober dag +30. Zoals Marjan aan jullie vertelde ging ik vandaag iets over haar ziekte schrijven de informatie hierover hebben wij verkregen van het UMC Sectie Klinische Genetica.

De volledige benaming is Metachromatische leukodystrofie, afgekort MLD. Er bestaan verschillende soorten van: een infantiele meestal oor het vierde levensjaar, juveniele tussen het vierde en tiende levensjaar en adulte vorm na het zestiende levensjaar. De symptomen zijn voor alle drie min of meer gelijk, maar kunnen zeer verschillen in ernst en beloop. MLD is een zeldzame stofwisselingsziekte. Door een verandering in het erfelijk materiaal is er onvoldoende activiteit van het enzym arylsulfatase A. Dit enzym zorgt er onder andere voor dat cerebroside sulfaat wordt omgezet in andere stoffen. Bij Marjan gebeurt dit niet, waardoor de beschermingslaag van de zenuwen (myeline) in bepaalde delen van het zenuwstelsel verdwijnt. Als gevolge hiervan kan sprake zijn van te hoge of juist lage spierspanning, coördinatiestoornissen, achteruitgang van verstandelijke en lichamelijke ontwikkeling, spraakstoornissen, afwijking aan de oogzenuw en epilepsie. Het enige middel is een stamceltransplantatie, om de ziekte proberen stop te zetten het is een ingrijpende behandeling met wisselende resultaten. De resultaten zijn gunstiger naarmate de ziekte minder ver gevorderd is.

MLD is een erfelijke aandoening, voordat de erfelijke aspecten worden besproken, volgt nu eerst enige algemene informatie over erfelijkheid.

Een mens is opgebouwd uit een groot aantal cellen, hierin zitten chromosomen. Zij zijn de dragers van de erfelijkheid. Normaal gesproken praten wij over 46 chromosomen, 23 paren. Een man heeft 1 X- en een (veel kleiner) Y-chromosoom, een vrouw heeft 2 X-chromosomen. De overige 22 paren bestaan steeds uit 2 gelijke chromosomen en zijn genummerd van 1 tot en met 22. Op de chromosomen ligt de erfelijke aanleg in de vorm van genen, deze bepalen de kleur van de ogen bloedgroep, etc. Ieder mens heeft ongeveer 25000 verschillende genen, waarvan er bij iedereen enkele abnormaal zijn, d.w.z. verkeerde opdracht geven. Meestal merkt men daar niets van het ene gen compenseert het andere. Anders gezegd Marga haar chromosoom moet mijn chromosoom compenseren. Het overervingspatroon van MLD is autosomaal recessief. Autosomaal wil zeggen dat de aanleg van MLD niet op een van de geslachtschromosomen ligt en dus zowel bij jongens als meisjes kan voorkomen. Recessief betekent dat het gen voor de ziekte zwakker is dan het normale gen. Dus bij MLD moet het gen in tweevoud aanwezig zijn, een afkomstig van de vader en een afkomstig van de moeder. Mensen met de aanleg voor de aandoening met daarnaast de normale (sterke) aanleg, hebben geen verschijnselen van deze ziekte en worden dragers genoemd. Alleen als twee mensen drager zijn voor MLD kunnen ze een kind met deze aandoening krijgen. Die kans is dan 25% (= 1 van 4).

Uit DNA-onderzoek is gebleken dat Marjan van het arylsulfatase A (ARSA)-gen, welke ligt op chromosoom 22 in beide kopieën van dit gen dus dezelfde mutatie (ziekteveroorzakende verandering) te hebben. De medische aanduiding voor de mutaties is: c.1277C<T.

Tot zover het verslag van het UMC. Het UMC heeft ons verzocht om een DNA-onderzoek te verrichten, echter gelet op Marjan haar verzorging zijn wij hier nog niet aan toe gekomen. Tevens bleek uit mijn stamboom onderzoek dat er een verbinding ligt tussen mijzelf en Marga.

Christina Visser, geboren op 2 augustus 1815 trouwt 18 mei 1836 met Cornelis Sijbrand Takes, geboren op 14 april 1814 te Amsterdam en daar overleden op 6 maart 1875. Zij krijgen de kinderen. De tak Takes verspreidt zich in de tak van Marga haar afkomst.

Volgens het UMC kan dit een verklaring zijn voor het feit dat wij beiden dezelfde mutatie hebben. Deze gemeenschappelijke voorouder heeft de mutatie dan ook gehad de genealoog van het UMC zal verder onderzoek verrichten om mijn bevinding te bevestigen.

Met vriendelijke groet Ernst.

Dag +29

Zaterdag 30 oktober dag +29. Nou ik heb jullie wel wat te vertellen. Gisterenavond kreeg ik pijn in mijn rechterarm, daar had Heidi 2 dagen geleden wat bloed uit de infuuslijn gehaald wat niet helemaal werkte, zo als zij dat wou. Dus een beetje poeren om te kijken of de lijn opgang wou komen. Dit gebeurde niet en werd er een nieuw infuus in mijn linkerarm gezet, hier liep het bloed wel goed doorheen. Nou dat poeren heeft ervoor gezorgd dat die rechterarm dik en heet werd als je er ook maar even aan kwam deed dit ontzettend pijn. Zuster Lilian probeerde de pijn te verzachten met een of ander zalfje dit hielp niet echt. Voor alle zekerheid hebben we de doktor langs laten komen en die zei de arm nat houden met koude compressors, oké dit hebben we gedaan. Toen Pa gisteravond om 11 uur vertrok, dacht ik dat ik snel in slaap zou vallen. Dit gebeurde inderdaad maar van zeer korte duur ik had last van die arm en omdat in m’n andere arm het infuus zit moest ik ook nog eens op mijn rug slapen, dit doe ik normaal nooit. Ik was dan ook klaar wakker en best wel een beetje bang, zuster Mirjam kwam dan ook bij me zitten en heeft geprobeerd die angst weg te nemen. Dit lukte niet meteen pas toen we op You Tube Nick en Simon hadden gevonden werd ik enigszins rustig en ben op hun muziek in slaap gevallen. Pa kwam vanochtend om 8 uur mijn skybox binnen, ik sliep op dat moment nog rustig. Ik werd dan ook pas wakker rond 9 uur toen ma binnen kwam. Met haar heb ik de ochtend door gebracht. Er was nog een ongelukje op de home trainer, waarop ma als een volleerd verpleegster mij opving de rode knop indrukte en met behulp van de overige verpleegsters de boel klaarde. Gelukkig was pa er niet bij want zoals jullie wel weten in plaats van de rust te bewaren slaat bij hem de paniek toe. Dit alles had me wel vermoeid en ik ben dan ook van 1 tot 2.30 uur gaan slapen dit was lekker rustig voor pa die ma had opgevolgd Hij ging om 3.30 uur naar het Ronald McDonald huis, want hij blijft vannacht weer bij me slapen dit geeft me toch een rustiger gevoel. Ik zit nu wat chips te eten en een colaatje te drinken, ma mag alleen maar toe kijken want zij mag in mijn skybox niet eten, met hoge uitzondering wel drinken. Het avond eten is niet aan mij besteed dus bestel ik een lekkere tosti en ga vanavond met Nicky en Gaby naar Ik Hou van Holland kijken. Ik heb begrepen dat pa jullie morgen wat gaat schrijven over de ziekte MLD veel plezier d’r mee en een dikke kus van mij, liefs Marjan.

P.s vandaag geen foto’s vraag me niet waarom ?

Dag +28

Vrijdag 29 oktober. Dag +28. Voordat ik over deze prachtige dag ga vertellen eerst maar eens de dag van gisteren. Nou de nacht van woensdag op donderdag was een ramp, ik heb zeer onrustig geslapen zou het dan toch zo zijn dat ik die ouwe nodig heb, het is natuurlijk wel zo dat hij erg vertrouwd is en die nachtzuster Elly je de oren van de kop lult. Zij traint met haar honden bij de Kemphaan nou dat heb ik geweten. Het is wel fijn dat ze zo goed op mij letten, maar goed na zo’n nacht sta je niet echt vrolijk op. Dus toen Pa en Ma arriveerde zat ik er helemaal doorheen ik wou echt helemaal niets meer alleen nog maar huilen en alles opgeven, zuster Lion echt een schat van een mens heeft op mij ingesproken en een afspraak gemaakt met Nathalie Jansen de huis psycholoog. Bij haar kon ik 1 op 1 in de middag mijn verhaal kwijt. Na deze moeizame opstap werd het uiteindelijk nog een heerlijke dag. Jullie hadden weer mooie kaarten gestuurd met opbeurende verhaaltjes, dit blijft heerlijk en ook nu zat er een heel speciale bij. Hoe al die artiesten toch weten wat mij is overkomen, blijft een raadsel maar het geeft mij een heerlijk gevoel. Zo sta ik toch steeds een beetje on stage. Deze kaart kwam van niemand minder dan van Tineke Schouten en ik denk dat zij het vast niet erg vindt als ik jullie vertel wat zij mij schreef (hiervan moest ik huilen maar nu van blijdschap). ”Lieve Marjan. Ik heb zeer grote bewondering voor je doorzettingsvermogen! Ik hoop zo van harte dat je heel snel beter wordt. We wensen je alle kracht toe. Het komt goed, zeker weten (dat beloof ik je Tineke Schouten) !. Heel veel liefs Tineke Schouten. P.S. tot snel in ’t theater we zorgen voor de kaartjes voor jou en je lieve

( U kent hem zeker niet) ‘trotse vader’ en moeder”. Ook alle overige medewerkers gaven mij een geweldige opsteker en weten jullie wat heel bijzonder was de avond voorstelling werd door het gehele orkest aan mij opgedragen. Kijk dus zo kan je ook beroemd worden. Mevrouw Schouten hartstikke bedankt!. Ja en dat was nog niet alles want zoals jullie misschien weten, Nicky en Gaby hadden mij Uggs laarzen belooft als ik het ziekenhuis mag verlaten, hier was ik natuurlijk heel blij mee. Niet dat ik het ziekenhuis al mag verlaten maar om mij op te vrolijken hadden zij besloten om deze Uggs vandaag aan geven. Ja, hier vrolijk je echt van op (ik heb de prijs gezien of dat hun opvrolijkt?), wat was ik hier blij mee. Ik heb ze meteen aangepast wat een zaligheid. Ook kwamen de Clinic Clowns weer langs, dit blijft een feest, vandaag heb ik de jongens van de Kemphaan mee laten genieten via Skype. Ook kwam de fysio nog langs ene Patrick, behalve dat hij wat aan de pijn in mijn rug kon doen was het een waar genoegen om hem te ontmoeten, me moeder vond het een stuk. Lopen er hier best wel een aantal van rond, niet jaloers zij Jordy. Nou dus zo slecht als de dag begon zo goed als hij eindigde, met als resultaat dat ik ook een rustige nacht heb gehad, ik kan dus wel degelijk zonder die ouwe slapen en ben benieuwd of hij de slaap nu kan vatten, hoort ma dat gesnurk weer ik ben er vanaf.

Ja vanochtend dus fris en monter opgestaan m’n ontbijt en pillen verorbert en dan wordt het tijd voor aankleden, toen dit gebeurt was de Uggs aangetrokken en mijzelf op het zadel geholpen. Ja, dit lezen jullie goed ik heb me zelf beet gepakt en ga toch drie maal daags wat sporten op de home trainer die ik weer binnen de skybox heb geplaatst. Ik heb zelfs strech oefeningen aan de bar gedaan. En zoals Tineke Schouten en velen van jullie al hebben gezegd het doorzettingsvermogen van mij heeft geresulteerd dat m’n sonde eruit mocht. Wat een opluchting nu nog die jongens in beweging krijgen en dan op naar huis. Voor de techneuten onder jullie mijn Hb waarde is 6.0 de trombo’s 33 de leuco’s 0.3 en de neutro’s 0.08 (die moeten naar 0.5) dus heb ik het weekend nog wat te doen en ga bere hard aan het werk, omdat ik van jullie dan toch geen post ontvang (wel jammer).

Lieve mensen vanuit de skybox heel veel liefs en kusjes van Marjan.

Dag +26

Woensdag 27 oktober, dag +26. Ja, ze zitten er nog steeds die jongens, gisteren hadden ze een tijdelijke rustdag genomen kan ik me wel wat bij voorstellen zo klein ze nog zijn. Ook hadden er een paar zich verstopt want de waarde was iets afgenomen, volgens mijn doktor niet iets om je zorgen om te maken, maar toch? Ook doktor Heidi is terug van haar snoepreisje naar Boston, alles was goed gegaan en ook zij was blij met het fantastische nieuws. Zij kwam mij vanmorgen vertellen, dat die jongens weer waren opgestaan en we op dezelfde waarde als eergisteren zitten. Blijft spannend, dus blijf ik ze ook maar toespreken om snel verder te groeien want ik wil nu ECHT weleens naar buiten. Volgens pa had ik een heerlijke nacht, hij blij kon hij ook eens een paar uurtjes de slaap vatten, dit deed ik graag voor hem. Wat mij betreft ga ik het vannacht alleen proberen de verzorging is goed en ik heb nauwelijks nog pijn in de keel, dus we gaan ervoor. Ja, mensen wat mij nog steeds een geweldig gevoel geeft is jullie meeleven, wat ik merk aan al die kaarten die maar blijven komen. Ik heb pa gevraagd om hier eens wat van op de mail te zetten. He, ik vind die weblog schitterend, merk echter ook dat ik wat ouwe fans heb voor wie het moeilijker is om mij zo te volgen, dus heb ik die ouwe gevraagd om ook nog de e-mail te blijven versturen. Hij heeft toch niets te doen zo houden wij hem aan het werk. Wat denkt je dat mij vandaag overkomt door die sufferd, hij is altijd als de dood voor virussen niet alleen hier nee ook op zijn stomme computer dus wat doet ie alle post die hij niet herkent wordt onmiddellijk verwijdert. Op 23 oktober komt er een bericht van Koen Leenders met als titel We Will Rock You nou je begrijpt het al meneer kent Koen Leenders niet en dus. Nee God zei Gedank hij had hem nog niet definitief verwijderd want meneer Leenders werkt voor Joop van den Ende en via hem stuurde de cast van de musical We will Rock You, de beste wensen en vele kusjes. Nicky print ze vandaag nog uit voor me zodat ik ze vanavond bij die andere toppers kan neerzetten. Meneer Leenders en Oom Joop van den Ende hartstikke bedankt en namens mijn vader excuses voor zijn stomme virus angst. Ik denk dat dit een mooie afsluiting van de dag is en wens jullie dan ook een heel fijne avond en net als ik droom ze van mijn nieuwe hoofdrol in mijn nieuwe musical. Hoewel lieve cast directie ik heb de ziekte MLD en hierdoor is mijn korte termijn geheugen erg aangetast, dus in de hoofdrollen zo weinig mogelijk tekst, maar zoveel mogelijk expressie want daar ben ik goed in en nu welterusten en morgen gezond weer op. Kusjes Marjan.

Dag +24

Maandag 25 oktober, dag +24 Yes we have got them de neutrofiele granulocyten hebben zich aangekondigd van 0.02 gisteren schoten ze omhoog naar 0.07 vandaag en het opperhoofd kwam met zijn staf om mij hiermee te feliciteren nou na de afgelopen baaldagen mocht dit ook wel. Wat ben ik blij dat jullie mij allemaal zo gesteund hebben en dat ze zich nu eindelijk hebben laten zien. Natuurlijk nu nog even goed met ze blijven praten zodat we op een score van 0.5 komen, want dan mag ik naar buiten en gaan we een feestje bouwen. Ook die andere jongens de leukocyten (denk aan mijn ziekte) doen het geweldig en zij zijn van een waarde 0.1 gestegen naar 0.3. Het percentage weet ik niet rekenen was nooit mijn favoriete vak maar een ding weet ik zeker het is meer dan 100%. Dus ook deze jongens vraag ik om in dit tempo door te gaan. Dus je ziet, net als op de dag van mijn nieuwe leven 01-10-2010 scheen de zon en ook vandaag heeft hij zich van zijn beste zijde laten zien, beter dan dit nieuws kan ik jullie niet brengen. Na een moeilijk weekend wat een baaldagen had ik er was geen land met me te bezeilen, het enige wat ik wou, is eruit naar huis en naar jullie allen nou ik heb de familie wel even op de proef gesteld, gejankt dat ik heb dit had ik in geen jaren gedaan volgens mij zijn alle emoties in een keer tegelijk los gekomen. Oké dit hebben we ook weer gehad de nachten zijn lang en voor mij en pa niet altijd even gemakkelijk, ieder twee uur wordt ik wakker gemaakt om te plassen want door dat infuus blijf ik maar vocht toegediend krijgen. Ja, en voor je dan inslaap valt ben je soms weer een uur verder. Maar ook dit moet nu minder worden vanaf vandaag wordt de sonde voeding met 80% verlaagd en krijg ik voor de nacht een oxasapam, hopelijk slaap ik daar door wat rustiger, beter voor mij maar ook voor die ouwe. Wat wel goed voor zijn gezondheid is, is dat hij enige pondjes kwijt raakt door mijn nachtelijke dwalingen. Ook zal de poster van Jan mij misschien wat gaan helpen, tot nog toe deed dit geen wonderen maar je weet nooit hij heeft best een goddelijk lichaam, voor het slapen gaan eerst deze poster maar eens goed in mij opnemen. Nou mensen ik ben nog steeds blij met jullie fanmail, ik hoop dat dit niet gaat veranderen. Paul Zijlmans heeft voor mij een eigen weblog gemaakt www.marjanvisser.blogspot.com als je deze aan je favorieten koppelt krijg je in een keer mijn verhaal te zien, koel hè. Dus ik verzend voor de laatste keer als het goed is mijn verslag per e-mail en wordt dit verslag nu ook verstuurd naar de weblog en gaan we daar vanaf morgen mee verder. Mochten jullie hierover vragen hebben stuur dan een e-mail naar het bekende adres en kijk ik wat ik hiermee kan doen. Nou mensen vanuit een zonnige skybox met mooie vooruitzichten zal ik zeggen dikke kus en tot gauw Marjan.

Dag +20

Donderdag 21 oktober, dag +20 om maar meteen met de deur in huis te vallen nee ze hebben zich nog niet vertoond. Wat een luie krengen, zijn echter wel in het goede lijf terecht gekomen. Ik had ook de naam lui te zijn, wat ik altijd heb tegengesproken dus laten deze jongens  ook het bewijs maar leveren dat ze niet lui zijn.

Nou het waren de dagen weer wel, volgens mij is het bij jullie toch hard aangekomen dat ik zo vol was, van de kaart die ik had ontvangen van de cast Urinetown, want vanmorgen was er voor het eerst sinds mijn opname geen post. Nou dat is me even slikken want ik had het sinds gisteren al zo moeilijk, je raad het nooit wat mij op 20-10-2010 gebeurt, misschien krijg ik nu nog minder kaarten van jullie (wat ik niet hoop!!!).

Als ik er uitkom moet ik keuzes maken in welke show ga ik het eerst optreden, in de hoofdrol met Jamai waarvan ik vannacht droomde (Pa was jaloers hij hoorde alleen maar Jamai, Jamai zou toch stom zijn als ik van pa ging dromen) Of een uitvoering met mijn idool Stanley Burlison, ja dat lezen jullie goed ook van hem kreeg ik een kaart, hij die een rol heeft in de musical La Cage Aux Folles. De volledige cast had een lief woordje over met kusjes en een handtekening. Ik heb moeten huilen zo blij ben ik dat de mensen uit mijn wereld mij niet willen vergeten, hier heb ik mijn MBO opleiding dans voor gedaan. Ik wil dan ook al deze beroemdheden hartelijk bedanken en kusjes terug geven.

Het ander nieuws wat ik te melden heb is dat vandaag mijn Hickman het heeft begeven en ze een tijdelijke oplossing hebben gevonden door een infuus in mijn rechter arm aan te leggen. Dit betekend dat ik nu wel pillen rechtstreeks moet slikken (goed voor de keel) en dat er geen bloed kan worden afgenomen dit moet nu d.m.v. prikken, dus afwachten maar. Door die nieuwe lijn in mijn arm sliep ik niet best van ’s nachts 2 tot 5 uur liggen klooien, zal die ouwe niet blij mee zijn geweest nou hij wou zo graag kinderen zal ie weten ook, toch hou ik wel veel van hem. Vanochtend besproken wat we nu met de lijn gingen doen (we hadden genoeg tijd er waren toch geen kaarten) en besloten dat ik een zgn pickline ga krijgen vraag me niet wat dit is. Google dit maar. Het voordeel is dat ze dan weer normaal bloed kunnen afnemen en dat ik niet onder volledige narcose hoef, ik krijg een licht roesje. Het weghalen van die Hickman lijn wordt vanmiddag door dokter Bas gedaan in mijn box, ja bij volledig bewust zijn, diehard die ik ben. Oké het is nu wachten op die nieuwe lijn, hiervoor moet ik nuchter zijn, alsof je in die skybox dronken kan worden dus hoop ik vannacht goed te slapen en hem morgen te krijgen. Lieve mensen vanuit de Skybox dikke kus en tot horens Marjan.