Afscheid

Het is maandag 29 november 2010. Jullie zijn misschien erg teleurgesteld dat Marjan na het verlaten van het WKZ geen berichtjes meer heeft verstuurd. Dit is echter geen onwil geweest maar meer van praktische aard. Het thuiskomen heeft nogal wat voeten in de aarde gehad, Marjan haar motoriek heeft zoveel ingeleverd dat zij niet meer in staat is om normaal te lopen dus te trap op en af in huis was een verschrikking. Zich zelf omhoog moeten trekken en op de billen de trap weer af, wat een ongelooflijke wilskracht straalt zij uit en alleen maar omdat zij in haar eigen vertrouwde omgeving wou zitten en slapen. 2x per dag komen de verpleegsters langs om haar te helpen verschonen. Ma en pa zijn 24 uur per dag in touw om haar met liefde te verplegen en van Marjan krijgen zij alleen maar liefde terug alles is goed zij voelt geen pijn en is beter aanspreekbaar, wat een geluk en wat een ontzettend fijne tijd. Twee keer per week naar de polikliniek en ook hier krijgen wij alleen maar goede berichten, oké soms moest er even een zak trombo’s en of bloed aangehangen worden. Zij ondergaat dit met die altijd mooie glimlach op het gezicht. Het enige wat ons zorgen baart is de achteruitgang in het niet meer in staat zijn van gewoon kunnen lopen. Wij gaan hier voor in overleg met maatschappelijk werk van het ziekenhuis om ons zo snel mogelijk te helpen de zgn. WMO voorzieningen te verkrijgen. Wat Marjan als waanzinnig fijn heeft ervaren is dat zij al haar vrienden van de Kemphaan heeft gezien. Eerst een kleine afvaardiging in de straat en daarna een bezoekje aan de Kemphaan. Ook een heel emotioneel moment is zondag de 14 november Dagmar een van Marjan haar vriendinnetjes van de lagere school had het geweldig initiatief genomen om met een klein gezelschap vrienden van vroeger langs te komen en ondanks het zeer slechte weer heeft Marjan enorm genoten om deze oude klasgenoten weer te zien meiden bedankt. En dan nu op weg naar de laatste episode van mijn verhaal, lieve mensen sinds zondag 21 november zijn wij weer terug in het WKZ te Utrecht en moet ik jullie met een verscheurend hart meedelen dat Marjan aan haar laatste kunststukje bezig is zij gaat ons voorgoed verlaten. Sinds vrijdag is haar toestand dermate achteruit gegaan en dit heeft niets met de transplantatie te maken maar alles met die vervloekte ziekte MLD, dat Marjan zal verworden tot een kasplant. Echter deze prima ballerina met haar altijd opgewekte humeur en prachtige ogen zal haar glimlach aan ons schenken en heeft met Nicky, Ma en Pa besloten om dit leven te doen beëindigen. Echter ook nu blijft zij ons verrassen, want net als dat zij gekomen is op 10 januari 1988, door eerst haar weelderig schedeltje te tonen en weer terug te vallen in moeders schoot om zich daarna op het door haar gekozen tijdstip het levenslicht te aanschouwen, zal zij ook haar ogen op het door haar gekozen tijdstip sluiten. Liefs en bedankt voor jullie vriendschap in de afgelopen weken, maanden en jaren kusjes Marjan.

P.S. Die ouwe zal er wel weer een theater van willen maken en deze keer ben ik dat met hem eens, jullie zijn allen van harte welkom op mijn laatste uitvoering de kaartjes zijn gratis en laat de zaal uitverkocht zijn. Mijn speciale dank gaat uit naar alle medewerkers van het WKZ kinderziekenhuis, ik heb er daar een hoop vrienden bij gekregen. Tot gauw.

Dag +38

Maandag 08 november 2010, dag 38+. Het opperhoofd heeft dan 13.15 uur het verlossende woord gesproken yeeeeeeeeeeeeeeees na 7 weken en 1 dag gaat deze prima ballerina haar Skybox verlaten. Hij vindt het verantwoord ondanks het jojo gehalte van mijn nieuwe cellen. Ze zijn erg lief en ondanks dat ik veel op hen inpraat bepalen zij het tempo. Gisteren stonden de leukocyten op 1.6 en de andere vechtjassen de Erytrocyten op 3.28. Vandaag zijn de leuko jongens gezakt naar 1.0 maar de vechters zijn fors gestegen en dat is de reden dat het opperhoofd besloot om mij te ontslaan. Ik moet nu 2x per week bij hem langskomen ter controle. Wel besloten ze om vandaag toch nog rode en witte bloedlichaampjes via een nieuw gezet infuus naar binnen te brengen, zodat ik met rode wangen het pand mag verlaten. Ook kwam die lieve psychologe Nathalie nog langs om mij enigszins gerust te stellen, want ik ben eigenlijk wel een beetje bang. Dus lieve, lieve toeschouwers aan mijn solo act “de stamcellen van Marjan” in het theater the Skybox van het WKZ te Utrecht is een einde gekomen en wil ik jullie enorm bedanken voor het geweldige applaus dat ik heb mogen ontvangen. Ik hoop jullie een voor een achter de coulissen te mogen ontmoeten, ook deze uitdaging ga ik niet uit de weg en zo zijn jullie dus nog niet van mij af. Veel liefs en tot ziens vanuit mijn nieuwe locatie het theater “Visser” te Almere, nou een ding weet ik zeker in dit theater wordt er geen solo act gespeeld nee hier wordt de regie bepaald door mijn moeder, met die ouwe in een hoofdrol in hopelijk een blijspel. Lieve mensen van hieruit een heel dikke kus en tot gauw Marjan.

 

Dag +36

Zaterdag 06-11-2010, dag 36+. Nadat geweldige nieuws van gisteren, werd alles op tilt gezet want als het even mee zit gaat deze dame dinsdag a.s. naar huis. Het gevoel in mij is tweeslachtig, het ene zegt heerlijk weer naar mijn eigen omgeving, het andere zegt wel eng zonder al die doktoren en verpleegsters. Toch ga ik ervoor en dus meteen orde op zaken gesteld en de boel gemobiliseerd. Van Eck verhuizingen gebeld en een kleine vrachtwagen besteld om al die cadeaus en kaarten te verhuizen. En als ze er dan toch zijn neem dat bed met de afstandbediening voor hoog en laag en ook de afstandbediening roomservice gelijk maar mee. Die Apple voor Skypen lijkt me ook wel wat, hoef ik namelijk thuis die koptelefoon niet meer op, dus laat die ook maar in. Zo dat is geregeld nu nog even al die koppen van die geweldige verpleegsters vastleggen op de camera en dan hopen dat ik er geen een vergeten ben want het waren er nogal wat. Zoveel dat pa al die namen niet uit elkaar kan houden tegen Carolien zegt ie Linda en Elly noemt ie Betty en zo kan ik nog wel even doorgaan. Het is me nu duidelijk waarom die ouwe ooit gescheiden is. Ja en als ik dan terug kijk naar deze weken, zijn ze met jullie hulp toch nog snel voorbij gegaan. Ik hoop op jullie steun als ik weer thuis ben. Dus tot zover bedankt, oké of het nu echt dinsdag gaat worden hangt nog steeds af van die nieuwe cellen. Dr Bas kwam mij vertellen “by the way zijn vrouw was hier gisteren voor mijn ogen zij is oogarts, dus die hoeven niet veel thuis te zijn” dat de waarde weer iets gezakt is. Het schijnt te maken te hebben met de grote van mijn lichaam, nou zo groot ben ik anders niet, maar goed ik blijf ze toespreken. Ook wordt er morgen beslist of het infuus in mijn linkerhand eruit mag en als dat zo is ben ik er helemaal klaar voor, dus lieve mensen blijf bidden en duimen dan kom ik volgende week naar huis. Veel liefs en dikke kussen Marjan.

 

Dag +35

Laatste nieuws. Vers van de Pers. YEEEEEEEEEEEES 97% zeker zijn het de donor cellen.

Dag +33

Woensdag 03-11-2010, dag 33+. Weer goed nieuws die jongens groeien gestaag door we zitten nu op de 0.8 dus blijf ik met ze praten en ook vertel ik ze hoe jullie met ons meeleven het schijnt ze goed te doen. Nou vandaag maar eens geen verslag maar laat ik de beelden voor zich spreken. Liefs en de gebruikelijke kusjes Marjan.

 

Dag +32

Dinsdag 02-11-2010, dag 32+. Na een heerlijke nacht,al hoewel die ouwe ligt te hoesten en te proesten onder zijn dekbed, hij heeft een irritante kriebel in z’n keel. Nou irritant is hij wel, maar oké voor deze dag neem je alles op de koop. Ik moet zeggen ik was best een beetje (boel) nerveus, naar buiten wat een raar gevoel als je al die tijd vanuit je skybox hebt gekeken. We hadden best wel een druk ochtend programma, eerst het normale ritueel opstaan verschonen, eten pillen slikken en dan wassen en aankleden De post doornemen bit blijft een heerlijke bezigheid ook vandaag zaten er weer leuke kaarten en cadeautjes bij dus weer hartstikke bedankt. Evita was de dag verpleegster een echt tof wijf, zij had er ook schik in dat ik naar buiten ging ze vond wel dat ik eerst nog aan de trombo’s moest, dus zo gezegd zo gedaan. Ma en pa gingen nog wat nieuwe kleding voor me kopen en dat moet dan ook nog meteen gewassen worden. Dit is nodig omdat alles wat ik aan heb steriel moet zijn. Na de middag pauze werd de climax opgevoerd ik keek uit die skybox naar buiten en wat ik zag voorspeldde niet veel goeds. Maar zo als ik gisteren al zei mij krijg je niet klein en ja hoor twee uur ’s-middags was het zover de sluis zal open gaan. Eerst kwam ma met de nieuwe kleding gaaf hoor, had ze gekocht bij een concurrent van Gaby ben benieuwd wat die ervan vindt. Ja, en dan die Uggs aan ma zag dat m’n voeten iets waren opgezet schijnt normaal te zijn want er zit wat vocht in, ondanks dat gingen die jongens goed aan. Evita verloste mij van het infuus dan de jas aan en open die sluis. Nou de rest kan je wel raden en zo niet kijk dan maar goed naar de foto’s die, die ouwe heeft gemaakt. Koud dat ik het had, pa deed onderweg dat afschuwelijke vest wat hij mooi vind uit en legde dat over mijn benen, nou lelijk vind ik het vest maar wel lekker warm. Na enige tijd in de rolstoel te hebben gezeten wou ik lopen, ik moet zeggen dat ik dat heel vreemd vond. Het lag zeker niet aan die Uggs maar wel aan het lang stil zitten en of liggen in mijn skybox, maar toch de eersten stappen zijn gezet. Al met al was het een zalig gevoel, maar ik verlangde ook weer naar die veilige omgeving van mijn skybox. Toen ik daar weer binnen trad was het eerste wat ik deed, mij heerlijk laten vallen op het bed het leek wel alsof ik de musical Soldaat van Oranje in m’m eentje had gespeeld. Dus lieve mensen ik ga jullie veel liefs en een goede nachtrust toewensen en spreek jullie gauw weer. Kusjes Marjan.



Dag +31

Maandag 01-11-2010, dag 31+ ik houdt het kort, maar wil jullie allemaal bedanken voor de gebeden en het duimen, ze zijn verhoort. Dr Brigtta Versluys kwam met het geweldige nieuws dat ondanks de ontsteking in mijn rechterarm de cellen zich hebben verdubbeld. Om 5 uur hadden we een gesprek met het opperhoofd en Carolien Lindemans en zij verdubbelde mijn blijdschap yes, yes, yes !!! ik ga morgen met mijn nieuwe Uggs naar buiten. Regen, hagel sneeuw en of storm en niemand houdt mij tegen. Ik beloof jullie morgen een uitvoerig verslag hiervan te schrijven, ik ga vanavond met pa verplicht naar James Bond kijken en zelfs dit maakt mij geen malle moer uit lekker slapen en morgen vroeg open naar buiten. Jongens nogmaals bedankt tot schrijfs en kusjes. Marjan.