Dag -2 en -1

Nou lieve mensen gisteren dag -2 is dan de laatste chemo erin gegaan, wat een shit spul is dat ik raad dit niemand aan. Je wordt er dood moe van en dan ook nog eens de emoties van mijzelf en mijn ouders, dit zijn niet de makkelijkste dagen maar toch we gaan ervoor. Ik heb nog heerlijk in het zonnetje met hun gewandeld. Gisteren was ik voor het eerst wat misselijk, ik moest bij het avond eten spugen, kwam dit door die afschuwelijke lasagna of toch de chemo.Waar ik wel blij om ben is dat papa en mama een plaatsje hebben gekregen in het Ronald MC Donald huis ( hoewel ik zit zelf liever bij Mc Donald). Nu hoeven ze gelukkig niet meer met  'n tween te komen en wisselen zij elkaar af, vind ik ook veel beter.

Ik heb een goede nacht gehad en ben aangeland op dag -1. Ze zeggen een dag van rust nou pa stond reeds om 8 uur aan mijn bed, ma kwam met de trein uit Almere en nam de dienst over vanaf 11 uur en dan nog al die lieve zusters, die een lijn moesten aanleggen voor het infuus dat mij een middel geeft tegen afstoten van mijn nieuwe beenmerg om 13.00 uur pedagochisch medewerkster en om 16.00 uur nog een leerkracht. Kom op ik ben 22 en geen 4. Maar ja goed bedoeld, ik was wel wat misselijk drie keer gespuugd, blijven ze tenminste voor mij aan het werk. Dr Bas kwam ook nog even langs en was uitermate tevreden alles is in gereedheid gebracht voor D.day. Om 7 uur kwam mijn lieve broer en hebben we samen naar de t.v. gekeken. Oke mensen op naar dag 0 de dag die mij een nieuw leven gaat geven de transplantatie is omstreeks 14.00 uur. We gaan er met z'n allen voor en voor nu kusjes en een big smile.

Marjan

P.S. bedankt voor al die mooie kaarten en blijf sturen.

Dag -3

Dag -3 is aangebroken en na een goede nachtrust en zonder epileptische aanval is de nieuwe dag gestart. een dag vol emotie. De collega's en vrienden van Marjan haar werkplek Triade de Kemphaan hebben een boek samengesteld wat niet alleen bij Marjan tot tranen lijdt maar een ieder die het inzag overkwam dit ook. De pedagogische medewerkster van Marjan heeft samen met haar dit juweel van een pronkstuk doorgenomen. Dit boek moeten jullie allen inzien als zij het ziekenhuis gaat verlaten. Triade bedankt namens Marjan en een heel dikke kus van haar voor jullie allen.

Lieve mensen de post die zij ontvangt brengt weer de glimlach op haar gezicht, blijf haar hiermee bestoken. Ook was het een spannende dag want zij mocht nog even een klein uurtje naar buiten, alleen aan die zenuwlijder van een vader heeft zij dan niets bang als hij is voor infecties. Maar moeder en Oom Jan bezorgen haar een heerlijk uurtje en dan weer terug naar de Skybox voor de volgende chemokuur en ja zo'n uitje naar buiten is toch wel vermoeiend dus nu maar eens een rustige middag met een lach en een traan een dutje doen. Chantal de nieuwe verpleegster gaat mij voor de avond verzorgen, wat ik van haar begreep dat ze om mij vechten om mij te mogen verplegen. Wie vecht er niet om me dus liefs en kusjes Marjan tot het volgende berichtje.

Dag -4

Hier weer een berichtje van Marjan we zijn aangeland bij dag -4 en de eerste Chemo Busulfan/Fludorobine heeft zij via het infuus gekregen. Regelmatig wordt er bloed via infuuslijn afgenomen om haar spiegel optimaal te kunnen volgen. Zij geeft geen kik. Wel reageerde zij slecht op het middel Rivotrit dit is om het tegengaan van epileptische aanvallen. Met dit middel is men dan ook onmiddelijk gestopt. Marjan kon wel door dit middel, eindelijk na alleen maar te hebben gelachen, heftig huilen en werd zelfs enigzins agresssief ze moest gooien en smeet de mens erger je niet pionnen naar mijn hoofd. "Heerlijk deze reaktie wat een kanjer citaat pa".

Marga en ik hebben besloten ons aan te melden voor het Ronald MC Donaldhuis en staan op de wachtlijst. Ik ben blijven slapen en zij had na een helder telefoon gesprek met nicht en later tante uit canada een goede nachtrust. Alleen pa moest zijn kop houden dat gesnurk ook. Mensen de post die jullie Marjan sturen doet wonderen zij leest iedere kaart zelf en geeft aan op welke plaats hij in haar skybox komt te hangen. Op dit moment is de tweede chemokuur gestart laten wij duimen en bidden dat dit net zo mag gaan als de eerste.

Liefs en kusjes Marjan

De eerste week

Beste mensen,

Nu de eerste hectische week in het UMC locatie WKZ te Utrecht er bijna opzit, wil ik jullie op de hoogte houden van de ontwikkelingen met Marjan.

Haar eerste opname dag was 20 september j.l dag -11 en toen werd zij geplaatst in een grootte luxe kamer, daar waar zij de komende 5 tot 6 weken zal gaan verblijven. Na passeren van de sluis worden maximaal 4 mensen door haar aangewezen toegelaten. Waarbij maximal 2 bij haar te gast kunnen zijn. De eerste dagen stonden in het teken van algeheel onderzoek, hierbij zijn geen afwijkingen gevonden.

Woensdag dag -9 werd haar zgn Hickman katheter aangebracht en zou haar eerste kuur ATG gaan starten. Deze kuur zou duren tot dag -7 vrijdag. Het is een middel om haar totale weerstand plat te leggen . Op dag -8 werd dit middel voor de eerste keer met behulp van infuus toegediend. De kans was erg groot dat zij zich zeer beroerd zou gaan voelen, hierbij te denken aan een maximale griep hoge koorts rillingen ect. Maar zoals jullie Marjan kennen met een lach zei ze doe maar we gaan beginnen en ja hoor ook hier blijft madam posivito de boel verbazen. Maximale koorts 37.8 goede polsslag en een uitzonderlijk goed humeur. En zo werd dag -7 ook weer een goede met de lach en haar optimisme. Nu zaterdag -6 gaat de laatste ATG erin en wordt morgen opgestart met chemo.

Liefs en kussen van Marjan.